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18.01.2022 par ALBB
num.315 février 2022 p.05 Complexe et déroutant : l'autisme
Sujet tabou, les situations de handicap interpellent le public qui ne sait pas toujours "comment bien faire" et réagit parfois mal sans même s'en rendre compte. Conscients de cette réalité, les responsables d'Autisme Genève ont édité une brochure expliquant les tenants et aboutissants de cette condition particulière. Sa lecture vaut le détour... On estime qu'une personne sur cent naît autiste, toutefois cela n'est pas forcément détectable. Il peut s'agir d'un voisin ou collègue taciturne, qui toutefois mène son existence de manière totalement indépendante sans qu'on ne se doute de rien. Des célébrités telles que Einstein, Bill Gates ou Glenn Gould sont soupçonnées être autistes, à l'instar de l'enfant emmuré dans son silence... Pour les parents, les familles, apprendre qu'un enfant est porteur d’autisme est un coup de tonnerre dans un ciel clair qui provoque tant de sentiments : colère, injustice, incrédulité, culpabilité entre autres. Le regard de l'entourage est parfois pesant, déplacé, voire malsain. Il en faut du courage pour accepter la réalité, rassembler ses forces pour entreprendre les démarches coûteuses, longues afin de permettre la prise en charge la plus proche et la meilleure possible pour le principal intéressé. Une personne porteuse d’autisme peut rencontrer de grandes difficultés à saisir et assimiler les compétences sociales nécessaires à la vie en société, à gérer, comprendre ses propres émotions, ainsi que celles d’autrui. Elle peut être hypersensible aux bruit, toucher, lumière, ou goût. Elle a souvent besoin d'un rythme de vie très régulier, pour ne pas dire routinier, qui lui permet d’anticiper, appréhender son quotidien, ses émotions. Du coup, particulièrement dans des lieux où il y a foule et trop de stimuli, des personnes porteuses d’autisme peuvent parfois sur-réagir en criant, pleurant ou s’agitant simplement parce que le bruit ou la lumière les agressent. Leur parler, les toucher, les prendre dans les bras ne pourrait que prolonger la crise et rendre plus difficile la gestion de l’émotion traversée. Pour qu’un retour au calme s'opère, faire confiance aux parents, à l’éducateur ou l’accompagnant qui semble ne « pas réagir » et parfois « longtemps » est la meilleure solution, n'en déplaise certains ! Bien évidemment, les témoins peuvent être gênés, dérangés... Au lieu d'apostropher le parent qui semble "ne pas savoir gérer son enfant" avec des remarques désagréables, des regards accusateurs, il suffirait d'offrir un simple sourire complice qui serait du baume au coeur. Le trouble du spectre de l’autisme n'est pas contagieux, contrairement à la bienveillance ! Beaucoup d'autistes parlent et ont des choses à dire. Certains sont même brillants dans leur domaine et représentent un atout pour notre société. Ils ont besoin d'être mis en confiance pour pouvoir partager leur savoir, leurs idées, à l'instar de tout un chacun. Leurs difficultés à gérer les émotions et interagir socialement ne sont pas le reflet d'un manque d'intelligence, bien au contraire ! A Genève, la très grande majorité des enfants porteurs d’autisme ne sont pas encore inclus dans le cursus scolaire ordinaire. C’est très dommage, car l’inclusion des enfants autistes représente une richesse pour leurs camarades qui peuvent apprendre à mieux les comprendre et une chance pour l'enfant porteur d’autisme de prendre sa place dans la société. Toutefois, pour que cette démarche éducative puisse remporter le succès escompté, il faut en augmenter les moyens, à savoir des ressources éducatives adéquates, (des enseignants en support ayant bénéficié d'une formation spécifique), des équipes pluridisciplinaires, du soutien. Les personnes autistes ont une perception et une pensée différentes, ce qui peut être à l’origine d’incompréhension, voire d’intolérance du grand public. Chaque humain a des qualités et défauts. Il mérite de prendre sa place dans la société, avec ses forces et ses faiblesses. Accepter les cris d'un enfant visiblement en détresse sans prendre à parti la personne qui l'accompagne, ne pas juger l’adulte qui semble contrôler le jeune en le tenant pas l'épaule, mais sourire - bon pas simple avec le masque - aux gens qui semblent devoir gérer des situations compliquées n'est pas bien difficile. Au contraire ! Cela devrait être naturel et réconforterait des familles qui n'ont pas choisi d'avoir un enfant porteur d'autisme ou tout autre handicap. Elles n'ont pas besoin, en plus, de subir les regards désobligeants de gens empêtrés dans leurs principes. Les maîtres mots devraient être bienveillance et tolérance... d'ailleurs, cela est valable pour tout un chacun !
Brochure à disposition dans les langues suivantes : français - anglais - italien - albanais - russe - portugais - espagnol - serbe - japonais et arabe. auteur : Anne Lise Berger-Bapst
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